Bu sese kulak ver Zonguldak! Alparslan bebek yaşasın!

Yaşam 25.04.2021, 13:03 25.04.2021, 13:24
763
Bu sese kulak ver Zonguldak!    Alparslan bebek yaşasın!

Küçükçekmece’de bir aile hekimliğinde hemşire olarak çalışan Çaycumalı Gülserin Başoğlu, SMA Tip1 hastası olan 10 aylık çocuğu Alparslan’ı yaşatmak için büyük mücadele veriyor. Sürelerinin çok az olduğunu söyleyem Gülserin Hemşire Mesut Özil, Murat Boz gibi ünlü Zonguldaklıların seslerinin duyulmasına yardımcı olmasını istiyor.

Çaycumalı Ergün ve Gülserin Başoğlu çiftinin oğlu olarak dünyaya gelen Alparslan bebek, yakalandığı SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip1 hastalığı nedeniyle yaşam savaşı veriyor. Annesinin Küçükçekmece’de bir aile hekimliğinde hemşire olarak görev yapması nedeniyle İstanbul’da doğan Alparslan’a 4,5 aylıkken SMA Tip1 tanısı kondu. Daha önce ikiz bebeklerini kaybeden aile, Alparslan’ı da kaybetmemek için mücadeleye başladı. Bugünlerde 10 aylık olan Alparslan, Cerrahpaşa Tıp Fakültesinde tedavi altında alındı. Baş kontrolü, kol-bacak hareketleri, dönme, yürüme gibi temel becerilerle yutkunma ve emme gibi işlevlerden yoksun olan Alparslan için Sağlık Bakanlığının prosedürüne uygun olarak Spinraza adlı ilaçla tedavisine başlandı.

DÜNYANIN EN PAHALI MUCİZE İLACI: ZOLGERSMA

Bu sayede hiçbir cihaza bağlanmadan 10 aya kadar ulaşabilen Alparslan’ın hayatına daha sorunsuz devam edebilmesi için Zolgensma adlı bir ilaçla tedavisine devam edilmesi gerekiyor. Amerika’da bu tip hastalara verilen ve %95 oranında olumlu sonuç alındığı bilinen son derece pahalı ilaç, etkinliği konusunda ellerinde yeterli bilgi olmadığı gerekesiyle SGK tarafından ödenmiyor. Zamanla da yarışan SMA’lı çocukların aileleri, 2,1 milyon dolarla dünyanın en pahalı ilacı olan, Zolgesma’ya erişebilmek için kampanyalar düzenliyor.

2 YAŞINA KADAR İLAÇLA TEDAVİNİN YAPILMASI GEREKİYOR

Mucize ilaç Zolgensma ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza'nın aksine tek sefer kullanılıyor. Uygulanabilmesi için hasta çocuğun 2 yaşından küçük veya belli bir kilodan az olması gerekiyor. Onaylı kullanımının bir iki yıllık geçmişi bulunan yeni ilaç genetik bir hastalık olan SMA’nın en ağır seyreden formu Tip 1’de çok umut verici sonuçlar yaratıyor. Hastalarda yaşam beklentisini yükseltirken solunum cihazına bağımlılığını azaltıyor, hareket kabiliyetini artırıyor.

ÇOCUĞUMUN YAŞAMASINDAN BAŞKA HİÇBİR BEKLENTİM YOK

Türkiye’de 25 ailenin bu ilaca ulaştığı ve hiç ayakta duramayan bebeklerinin ayakta durmaya başladığını söyleyen anne Başoğlu, “Bizim için öncelikli olan bu çocukların yaşaması, en azında yediği bir şeyi yutkunup, rahat nefes alması. Çünkü bu tip hastaların akciğer kapasiteleri çok düşük, vücut bir genin eksikliği nedeniyle kas gücü oluşturamıyor, bu da çocukların nefes almalarında büyük sıkıntı yaratıyor. Tedavimizi yapan doktor, diğer ailelerinin Zolgensma için mücadele ettiklerini söyleyerek bizim de bu çaba içine girmemizi istedi. Biz de şimdi herkese sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. O para bizim için çok çok büyük ama onun 10 katı da olsa oğlumuz için mücadele edeceğiz” dedi.

MESUT ÖZİL, MURAT BOZ GİBİ DUYARLILIKLARINI BİLDİĞİM İNSANLARA ULAŞMAYA ÇALIŞIYORUM.

Özellikle yurtdışındaki gurbetçi vatandaşlardan destek aldıklarını söyleyen anne Başoğlu, “Alpaslan Zonguldak’ın evladı. Biz öncelikle kentimizin manevi desteğini yanımızda görmek istiyoruz. Bizim ayakta durmamız için bu manevi desteğe çok ihtiyacımız var. Sesimizi her yere duyurmaya çalışıyoruz. Özellikle Mesut Özil, Murat Boz gibi bu konulardaki duyarlılıklarını bildiğim yöremizin değerlerine ulaşmak istiyoruz. Onların manevi desteğinin kampanyamızın duyurulmasında çok önemi var. Diğer illerdeki örnekleri görüyorum. Kenetlenip bu tip durumdaki çocuklara büyük destek veriyorlar. Biz Zonguldak’ta da bunu başarabiliriz” diyerek açıklamalarını sürdürdü.

SOSYAL MEDYA ADRESLERİMİZ ÜZERİNDEN BİZE ULAŞABİLİRLER

Kendilerine ulaşılabilecek sosyal medya adreslerini de vere Başoğlu, “Dileyen her vatandaş, bize Facebok’taki Alpaslan Başoğlu, İnstagram’daki @Alparslanin_savasi, Twitter’daki Alprslanbsglu hesaplarıyla WhatsApp’tan 541 831 27 04 ve 507 637 32 84 numaraları üzerinden ulaşabilir. Bizim yalnızca maddi değil manevi desteğe de çok ihtiyacımız var. Lütfen ilginizi esirgemeyin. Herkese şimdiden çok teşekkür ediyorum” diyerek sözlerini tamamladı. (Haber Merkezi)

Kaynak: (HALKIN SESİ)
Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 40 84
2. Galatasaray 40 84
3. Fenerbahçe 40 82
4. Trabzonspor 40 71
5. Sivasspor 40 65
6. Hatayspor 40 61
7. Alanyaspor 40 60
8. Karagümrük 40 60
9. Gaziantep FK 40 58
10. Göztepe 40 51
11. Konyaspor 40 50
12. Başakşehir 40 48
13. Rizespor 40 48
14. Kasımpaşa 40 46
15. Malatyaspor 40 45
16. Antalyaspor 40 44
17. Kayserispor 40 41
18. Erzurumspor 40 40
19. Ankaragücü 40 38
20. Gençlerbirliği 40 38
21. Denizlispor 40 28
Takımlar O P
1. Adana Demirspor 34 70
2. Giresunspor 34 70
3. Samsunspor 34 70
4. İstanbulspor 34 64
5. Altay 34 63
6. Altınordu 34 60
7. Ankara Keçiörengücü 34 58
8. Ümraniye 34 51
9. Tuzlaspor 34 47
10. Bursaspor 34 46
11. Bandırmaspor 34 42
12. Boluspor 34 42
13. Balıkesirspor 34 35
14. Adanaspor 34 34
15. Menemenspor 34 34
16. Akhisar Bld.Spor 34 30
17. Ankaraspor 34 26
18. Eskişehirspor 34 8
Takımlar O P
1. Man City 36 83
2. M. United 36 70
3. Leicester City 36 66
4. Chelsea 36 64
5. Liverpool 35 60
6. West Ham 36 59
7. Tottenham 35 56
8. Everton 35 56
9. Arsenal 36 55
10. Leeds United 36 53
11. Aston Villa 35 49
12. Wolverhampton 35 45
13. Southampton 36 43
14. Crystal Palace 35 41
15. Burnley 36 39
16. Newcastle 36 39
17. Brighton 36 38
18. Fulham 36 27
19. West Bromwich 35 26
20. Sheffield United 35 17
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 36 80
2. Real Madrid 36 78
3. Barcelona 36 76
4. Sevilla 36 74
5. Real Sociedad 36 56
6. Real Betis 36 55
7. Villarreal 36 55
8. Celta de Vigo 36 50
9. Athletic Bilbao 36 46
10. Granada 36 45
11. Osasuna 36 44
12. Cádiz 36 43
13. Levante 36 40
14. Valencia 36 39
15. Deportivo Alaves 36 35
16. Getafe 36 34
17. Huesca 36 33
18. Real Valladolid 36 31
19. Elche 36 30
20. Eibar 36 30
16
kapalı
Namaz Vakti 16 Mayıs 2021
İmsak 03:38
Güneş 05:26
Öğle 12:54
İkindi 16:51
Akşam 20:13
Yatsı 21:53