Son Dakika

SMA'lı Sare'nin annesinin çaresizliği 

ZONGULDAK 20.01.2022, 20:52 20.01.2022, 23:35
SMA'lı Sare'nin annesinin çaresizliği 

Doğduktan 5 ay sonra SMA Tip 1 tanısı koyulan 3 yaşındaki Sare Uluçay'ın annesi Tülay Uluçay, gen tedavisi için 13,5 kilonun altında olma kriterini koruyabilmek için kızını kontrollü besliyor. Uluçay, "Bir lokma az yesin ve bu tedaviye ulaşsın, diye çocuğumu aç bırakıyorum. Çaresiziz" dedi.

"Tek çaremiz, umudumuz bu tedavi. Tek amacımız; gen tedavisine ulaşabilmek" diyen  anne Uluçay, "Sağlıklı çocuğu olan anne ve babalar bir lokma fazla yesin, diye çocuklarının peşinde dolaşıyor. Bense bir lokma az yesin ve bu tedaviye ulaşsın, diye çocuğu aç bırakıyorum.  Kızıma bakacak biri olmadığı için hemşireliği bıraktım.
Sare gözleriyle konuşuyor. Gece eşim bekliyor, gündüz ben bakıyorum. Sare, 5 makineye bağlı. Kulağım sürekli makine seslerinde" diye konuştu.

"Gen tedavisiyle iyileşen çocuklar umudumuz"
Antalya Vergi Dairesi personeli baba Süleyman Uluçay ise Sare 5 aylıkken koyulan tanıyla yıkıldıklarını belirterek, "O anda her şey boğazımıza düğümlendi. Doğru mu, diye kaç kez sorduk. Çok kötüydü durumumuz. İlacı alıyoruz, fizik tedaviye gidiyoruz ama Sare'nin kas kaybını engelleyemiyoruz. Bu nedenle gen tedavisi için uğraşıyoruz. Kesin çözüm bu. Türkiye'de 70'ten fazla aile buna kavuştu. O çocukların videolarını umutla izliyoruz. Onları görünce çok mutlu oluyoruz. Yürümeye başlayanları, bisiklete binenleri görüyoruz. Ağızdan besleniyorlar. Bizse Sare'nin ağzına bir lokma bir şey veremiyoruz" diye konuştu.Gen tedavisiyle iyileşen SMA hastası çocukları gördüklerinde kendi kızlarının da yataktan kalkacağını hayal ettiklerini belirten baba Uluçay, Sare'nin daha oturamadığını, başını bile tutamadığını söyledi.

"Sare'nin başındaki kanepe yatağım oldu"
Gündüzleri çalıştığı için geceleri kızıyla kendisinin ilgilendiğini belirten Süleyman Uluçay, "Sare’nin başındaki kanepe benim yatağım oldu. Sabaha kadar onun başındayım. Her yer makine. Sare biraz öksürse hemen aspire ediyorum. Lütfen, insanlar bize kulak versin. El birliğiyle bu kampanyayı tamamlayalım. Destek bekliyoruz" dedi.

Kaynak: (HALKIN SESİ)
Yorumlar (0)
11
hafif yağmur
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Pendikspor Futbol 34 77
2. Amed Sportif Faaliyetler 34 57
3. TECO Karacabey Belediyespor 34 56
4. Isparta 32 Spor 34 55
5. Tarsus İdman Yurdu 34 55
6. Anagold 24Erzincanspor 34 54
7. Bucaspor 1928 34 53
8. Kırşehir Belediyespor 34 49
9. Ankara Demirspor 34 49
10. Weecoins Kırklarelispor 34 47
11. Şanlıurfaspor 34 46
12. Nazilli Belediyespor 34 45
13. Uşakspor A.Ş. 34 40
14. CriptoSwaps Zonguldak Kömürspor 34 38
15. Pazarspor 34 34
16. Akhisarspor 34 31
17. Karatay Termal 1922 Konyaspor 34 29
18. Eskişehirspor 34 22
19. GMG Kastamonuspor 0 0
Takımlar O P
1. Trabzonspor 37 81
2. Fenerbahçe 37 70
3. Konyaspor 37 67
4. Başakşehir 37 62
5. Alanyaspor 37 61
6. Beşiktaş 37 58
7. Antalyaspor 37 58
8. Karagümrük 37 57
9. Adana Demirspor 37 52
10. Sivasspor 37 51
11. Galatasaray 37 51
12. Kasımpaşa 37 50
13. Hatayspor 37 50
14. Kayserispor 37 47
15. Giresunspor 37 45
16. Gaziantep FK 37 43
17. Rizespor 37 36
18. Altay 37 34
19. Göztepe 37 28
20. Ö.K Yeni Malatya 37 20
Takımlar O P
1. Ankaragücü 35 67
2. Ümraniye 35 67
3. Bandırmaspor 35 61
4. İstanbulspor 35 59
5. Erzurumspor 35 58
6. Eyüpspor 35 54
7. Manisa Futbol Kulübü 36 49
8. Tuzlaspor 35 49
9. Samsunspor 35 48
10. Gençlerbirliği 35 48
11. Keçiörengücü 35 48
12. Boluspor 35 47
13. Denizlispor 35 46
14. Altınordu 35 45
15. Adanaspor 35 45
16. Bursaspor 35 41
17. Kocaelispor 35 41
18. Menemen Belediyespor 35 38
19. Balıkesirspor 35 12
Takımlar O P
1. M.City 37 90
2. Liverpool 37 89
3. Chelsea 36 70
4. Tottenham 37 68
5. Arsenal 37 66
6. M. United 37 58
7. West Ham United 37 56
8. Wolverhampton Wanderers 37 51
9. Leicester City 36 48
10. Brighton 37 48
11. Brentford 37 46
12. Newcastle 37 46
13. Crystal Palace 36 45
14. Aston Villa 36 44
15. Southampton 37 40
16. Everton 36 36
17. Leeds United 37 35
18. Burnley 36 34
19. Watford 37 23
20. Norwich City 37 22