Doğduktan 5 ay sonra SMA Tip 1 tanısı koyulan 3 yaşındaki Sare Uluçay'ın annesi Tülay Uluçay, gen tedavisi için 13,5 kilonun altında olma kriterini koruyabilmek için kızını kontrollü besliyor. Uluçay, "Bir lokma az yesin ve bu tedaviye ulaşsın, diye çocuğumu aç bırakıyorum. Çaresiziz" dedi.
"Tek çaremiz, umudumuz bu tedavi. Tek amacımız; gen tedavisine ulaşabilmek" diyen anne Uluçay, "Sağlıklı çocuğu olan anne ve babalar bir lokma fazla yesin, diye çocuklarının peşinde dolaşıyor. Bense bir lokma az yesin ve bu tedaviye ulaşsın, diye çocuğu aç bırakıyorum. Kızıma bakacak biri olmadığı için hemşireliği bıraktım.
Sare gözleriyle konuşuyor. Gece eşim bekliyor, gündüz ben bakıyorum. Sare, 5 makineye bağlı. Kulağım sürekli makine seslerinde" diye konuştu.
"Gen tedavisiyle iyileşen çocuklar umudumuz"
Antalya Vergi Dairesi personeli baba Süleyman Uluçay ise Sare 5 aylıkken koyulan tanıyla yıkıldıklarını belirterek, "O anda her şey boğazımıza düğümlendi. Doğru mu, diye kaç kez sorduk. Çok kötüydü durumumuz. İlacı alıyoruz, fizik tedaviye gidiyoruz ama Sare'nin kas kaybını engelleyemiyoruz. Bu nedenle gen tedavisi için uğraşıyoruz. Kesin çözüm bu. Türkiye'de 70'ten fazla aile buna kavuştu. O çocukların videolarını umutla izliyoruz. Onları görünce çok mutlu oluyoruz. Yürümeye başlayanları, bisiklete binenleri görüyoruz. Ağızdan besleniyorlar. Bizse Sare'nin ağzına bir lokma bir şey veremiyoruz" diye konuştu.Gen tedavisiyle iyileşen SMA hastası çocukları gördüklerinde kendi kızlarının da yataktan kalkacağını hayal ettiklerini belirten baba Uluçay, Sare'nin daha oturamadığını, başını bile tutamadığını söyledi.
"Sare'nin başındaki kanepe yatağım oldu"
Gündüzleri çalıştığı için geceleri kızıyla kendisinin ilgilendiğini belirten Süleyman Uluçay, "Sare’nin başındaki kanepe benim yatağım oldu. Sabaha kadar onun başındayım. Her yer makine. Sare biraz öksürse hemen aspire ediyorum. Lütfen, insanlar bize kulak versin. El birliğiyle bu kampanyayı tamamlayalım. Destek bekliyoruz" dedi.
